8 miesięczny Tymonek dołączył do grona przyjaciół Fundacji Bajtel - Mysłowice Pomagają. Chłopczyk urodził jako wcześniak, ważył 840 gram i 35,5 cm. Tymonek pierwsze miesiące swojego życia spędził na oddziale Szpitalnym . Tymonek przez 8 miesięcy bardzo walczył, pomimo stwierdzonych u niego chorób.
Zaraz po urodzeniu lekarze stwierdzili niewydolność oddechową, niedotlenienie okołoporodowe, niewydolność krązenia, skrajnie niska urodzeniowa masa ciała oraz inne określone zakażenia swoiste dla okresu okołoporodowego,
28.08.2020 stwierdzono posocznica bakteryjna noworodka,
24.04.2020 martwicze zapalenie jelit płodu i noworodka,
08.05.2020 chłopczyk przeszedł operacje z wyłonieniem stomii natomiast zamkniecie stomii nastąpiło w dniu 09.09.2020.
06.06.2020 u chłopczyka pojawiły się niepokojące objawy typu nieprawidłowe wchłanianie jelitowe, nieokreslone - zespół krótkiego jelita, dokomorowy (nieurazowy) krwotok, stopnia I, drgawki noworodka, zapalenie opon mózgowych, nieokreślone inne zaburzenia mózgowe, inne zaburzenia napięcia mięśniowego,
04.08.2020 stwierdzono zapalenie płuc wywołane przez inne tlenowe bakterie oraz dysplazje oskrzelowo-płucną rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym,
27.08.2020 Tymonek przeszedł kolejna operacje polegająca na założeniu rurki tracheostomijnej ,
02.10.2020 kalibracja zwężenia tchawicy.
Tymonek po długim pobycie w szpitalu w końcu na Święta Bożego Narodzenia wraca do rodzinnego domu, gdzie czeka na niego kochająca rodzina. Jednak chłopczyk potrzebuje urządzenia w postaci ssak. Nazbierane fundsze pozwolą na dalsze leczenie i rehabilitacje.
Tymonek urodził się 22.06.2019r. Pani Natalia o chorobie syna dowiedziała się w 30 tygodniu ciąży podczas badań prenatalnych. Lekarz poinformował, iż chłopczyk urodzi się wada tzw. stopy końsko- szpotawate obustronne. Ta informacja zwaliła ja z nóg, była załamana, zadawała pytanie dlaczego to ja spotkało?, dlaczego ona?, ale nikt na te pytanie nie był w stanie jej odpowiedzieć.... Postanowiła być silna i zawalczyć dla swojego nienarodzonego synka. Tymonek powitał świat przez cięcie cesarskie. Po wyjściu z szpitala zaczęły się bieganiny po lekarzach - specjalistach. Pierwsze gipsy chłopczykowi założono 12.07.2019. Miał zaledwie nie cały miesiąc 😢😢😢, które co tydzień były zmieniane. 30.08.2019r. Tymonek przeszedł pierwszy zabieg, który polegał na podcięciu ścięgna Achillesa i na 3 tygodnie założono na nóżki gips i potem miał szyny Denis Brown ERH49/6. Od października 2019r. Jest systematycznie rehabilitowany. Pani Natalia wierzy, ze Tymonek kiedyś jeszcze zostanie piłkarzem - pomóżmy spełnić jej marzenie. Uzbierana kwota pozwoli na zakup nowych ortezy h.029.01 Afo/dafo oraz dalsze leczenie
Mateusza, który w dniu 18.08.2020 dołączył do grona przyjaciół Fundacji Bajtel Mysłowice Pomagają choruje na zespół aspesgera oraz zaburzenia hiperkinetyczne. Chłopiec ma wadę wzroku. Mateusz juz w pierwszych miesiącach swojego życia do dnia dzisiejszego uczęszcza na zajęcia rehabilitacji. W latach późniejszych u chłopca stwierdzono ADHD oraz zespół aspergera zdiagnozowany w szpitalu dzieciecym w sosnowcu na oddziale psychiatrycznym .
Na codzień Mateusz chodzi do szkoly dla dzieci z Aspergerem w Katowicach i robi postepy . W szkole ma pełna rehabilitacje. Wspólnymi siłami pomóżmy Mateuszowi spełnić jego marzenie - zbiórka została utworzona w celu zakupu roweru trzykołowego.
W dniu 11.09.2019 do grona Naszych podopiecznych Fundacji Bajtel - Mysłowice dołączyła malutka księżniczka o imieniu Martynka.
Martynka urodziła się jako piękna, zdrowa dziewczynka o przepięknych niebieskich oczkach. W wieku 2 latek podczas rozmowy lekarskiej lekarz oznajmił, że podejrzewa duże napięcie mięśniowe.
Więc razem z mamusią udali do Poradni rehabilitacyjnej, gdzie skierowano I na natychmiastową rehabilitację. Rehabilitacja trwa do dnia bieżącego.
Od tego czasu zaczeła się bieganina po specjalistach, którzy stwierdzili u dziewczynki autyzm z zespołu aspergera. Martynka jest pod opieką neurologa, logopedy, psychologa, psychiatry.
Martynka uczęszcza do przedszkola, gdzie uczestniczyła w różnych zajęciach.
Martynkę wychowuje samotnie mamusia, której jest ciężko finansowo, bo koszty wizyt u okres są bardzo duże.
Do grona podopiecznych Fundacji Bajtel Mysłowice Pomagają w dniu dzisiejszym dołączyła Aleksandra Dziura lat 14. Ola choruje na astmę oskrzelowa oraz pozostaje pod stała opieka reumatologa,ortopedy oraz jest pod opieka poradni immunologicznej. Ola
bardzo często jest pacjentka na oddziale chirurgii z względu problemy z kolanem.
Na codzień Ola jest wesoła dziewczyna i bardzo kocha zwierzęta
Kamilek walczy z chorobą Arnolda Chiariego oraz kraniosynostozę
U Kamilka kilka lat temu stwierdzono u niego zespół Arnolda Chiariego oraz kraniosynostozę wieńcową. Mimo zmagania się z chorobą jest pogodnym, radosnym dzieckiem. W życiu codziennym radzi sobie całkiem dobrze, gdyż jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Na ostatnich wizytach u Kamilka wykryto nieznaczną utratę słuchu w jednym uchu, co zmusza go do noszenia aparatu słuchowego.
Alan urodził się 31 maja 2011r. Chłopczyk przyszedł na świat w wozie strażackim. W szpitalu lekarze stwierdzili, iż Alan ma wrodzoną wadę serduszka - Atrezja tętnicy płucnej z ubytkiem przegrody międzykomorowej oraz zarośnięcie zastawki pnia płucnego. Alanek pierwsze swoje tygodnie życia spędził w szpitalu walcząc o życie. Już w 17 dobie swojego życia przeszedł pierwszą poważną operację.
Alanek urodzony w wozie strażackim.
Link 1
Link 2
Kolejna operacja w 3 miesiącu życia
Chłopczyk kolejną operację przeszedł, gdy ukończył 3 miesiąc życia. Operacja została przeprowadzona na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym w głębokiej hipotermii.
W 2013r. oraz 2016r. Alan przeszedł zabieg zwany plastyką balonową, który jest wykonywany u pacjentów z bardzo ciężkim zwężeniem zastawki i objawami zagrażającymi życiu.
Alan jest pod stałą opieką specjalistów.
Franuś urodził się zdrowy. Był pogodnym chłopcem. Jego oczy błyszczały, a na buzi malował się uśmiech. Przez kilka miesięcy rodzice żyli z radością w sercach i niezachwianą wiarą w piękną przyszłość. Niestety w 6 miesiącu życia z Frankiem zaczęło dziać się coś bardzo niepokojącego! Pewnego dnia dostał ataku, który wyglądał jak padaczka. Jego oczy wykręcały się ku górze, pojawił się zez! Rodzice bardzo się wystraszyli , myśleli ze go stracą! Od tamtego momentu rozwój Frania zatrzymał się… Do dnia dzisiejszego nie znają prawdziwego powodu jego choroby, a już od 2 lat wykonują badania genetyczne. Musza dalej szukać odpowiedzi, a co za tym idzie ponawiać badania aż do skutku, choć to bardzo kosztowne. Jedno takie badanie kosztuje ponad 5 tysięcy! Niestety nie dysponują takimi pieniędzmi, dlatego proszą o pomoc!
W tym roku Franus skończył 4 lata. W ciągu swojego krótkiego życia był już wielokrotnie hospitalizowany. Badano jego główkę, przeprowadzano rezonans magnetyczny, EEG. Jest pod stałą kontrolą neurologa oraz lekarza rehabilitacji. Obraz kliniczny Frania lekarze oceniają jako Mózgowe Porażenie Dziecięce, jednak żadne badanie do dnia dzisiejszego ostatecznie tego nie potwierdziło...
Niewątpliwie rozwój Frania jest opóźniony... Zaczął pełzać dopiero w wieku 13 miesięcy. Wiemy, że zdrowe dzieci w tym wieku zaczynają już chodzić, ale dla rodziców była to gigantyczna radość. Pękali z dumy, gdy zobaczyli, że ich dziecko mimo bólu i wielkich trudności - walczy. Każdy centymetr przebyty do przodu był dla nich i dla niego kolejnym zdobytym szczytem sprawności. Gdy Franio miał 2,5 roku zaczął czworaczkować na łokciach i kolanach. Teraz uczy się chodzić przy balkoniku rehabilitacyjnym. Niestety Franek ma także problem z oczkami. Wada wzroku i zez bardzo utrudniają mu sprawne funkcjonowanie w codzienności.
Najwięcej efektów daje ciężka i systematyczna praca podczas turnusów rehabilitacyjnych. Przeprowadzane są m.in. następujące ćwiczenia: rehabilitacja metodą NDT Bobath, rehabilitacja z wykorzystaniem kombinezonów Dunag, zajęcia z neurologopedą, terapia ręki, terapia integracji sensorycznej. Z wszystkich zajęć Franio najbardziej uwielbia zajęcia z hipoterapii. Koszty turnusów rehabilitacyjnych w ciągu roku to kwota ponad 20 000 tysięcy. Jest to ogromna kwota, jednak rodzice wiedza, że warto. Poza tym prześladuje ich ciągły niepokój, że bez ciągłej intensywnej rehabilitacji stan Franka się pogorszy.
Chcą wykonać również badania genetyczne WES. WES to inaczej sekwencjonowanie całego egzomu. Egzom to inaczej wszystkie znane geny człowieka, a jest ich około 23 000. Badanie WES pozwala w ramach jednej analizy sprawdzić zmiany we wszystkich genach. Koszt również przyprawia o zawrót głowy - to ponad 5 tysięcy złotych! Tyle kosztuje pobranie krwi i wysłanie jej na badanie, ale mogliby się w końcu dowiedzieć, na co choruje ich ukochany synek...
Franek jest niezwykle dzielny i bardzo się stara. We wszystkim chciałby dorównać swojemu starszemu bratu, ale wymaga to czasu. Rodzice głęboko wierzą w to, że kiedyś będą mogli razem zagrać w piłkę. Franio zdobywa ogromną wiedzę po każdym turnusie rehabilitacyjnym, a rodzice chcą zrobić wszystko, co w ich mocy, by choć w małej cząsteczce ułatwić mu start w przyszłość. Kwota, która jest potrzebna, przerasta ich, dlatego proszą o pomoc!
W dniu dzisiejszym 09.12.2020 do grona przyjaciół Fundacji Bajtel Mysłowice Pomagają dołączył Kacperek. Chłopczyk 19.12.2020r. skonczy 3 latka. Na dzień dzisiejszy waży 8.200 i ma zaledwie 86cm.
Dzieki pozytywnej decyzji moich rodziców jestem z Wami na tym świecie, chociaż już podczas badań prenatalnych wyniki wykazały, ze mam duże prawdopodobieństwo urodzenia się z Zespołem Downa. Pomimo usłyszenia takich informacji moi rodzice podjęli walkę o moje życie, chodź wiedzieli ze nie będzie im łatwo, bo do zamożnych rodzin nie należeli.
Juz po narodzinach stwierdzono u mnie niewydolność oddechowa, zakażenie swoiste dla okresu okołoporodowego, mnogie wady rozwojowe.
W 10 dobie swojego życia zostałem przewieziony do Kliniki Intesywnej Terapii i Patologi Noworodka w Katowicach z względu na stan kliniczny noworodka - dysmorfia twarzy i nieprawidłowości w obrazie ultrasonograficznym głowy. Po długich pobytach w szpitalach stwierdzono zespół Fanconiego oraz zespół Denta, zaburzenia wynikające z upośledzonej cewek nerkowych,opóźniony rozwój psychoruchowy, kończyny dolne z słabo rozwinięta tkanka mięśniowa, deformacja prawego podudzia - pronacja, niedobór masy i ciała, podniebienie gotyckie.
Obecnie wraz z moim rodzicami i kochająca starsza siostrzyczka mieszkamy na 26m2. Mamy jeden większy pokój, a drugi jest malutki gdzie zmieściły się mebelki i moje łóżeczko a po drugiej stronie jest pralka, piec i zlew. Nie mamy łazienki. WC jest na korytarzu w stanie tragicznym. Nasz piec tzw. Koza jest w rozsypce, w mieszkaniu nie ma nawet wentylacji. Razem z moja rodzina bardzo marzymy o normalnych warunkach życiowych z prawdziwa kuchnia i łazienka z wc.
w dniach 19.12.2017-28.12.2017 - pobyt w szpitalu nr 1 w Mysłowicach po narodzinach.
28.12.2017-18.02.2018- pobyt w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w Katowicach z względu Niewydolność oddechowa, dokomorowy krwotok 2 stopnia, mnogie wrodzone wady rozwojowe, dysmorfia, podejrzenie wrodzonej zastawki cewki tylnej, zakażenie swoiste dla okresu okołoporodowego, zespół uogólnionej reakcji zapalnej, zakażenie rotawirusowe przewodu pokarmowego, noworodkowe zakażenie dróg moczowych, bialkomocz, zapalenie pepka noworodka, zapalenie spojówek i woreczka łzowego, zaburzenia napięcia mięśniowego, zaburzenia hematologiczne, niedokrwistosc, refluks żołądkowo- przełykowego;
18.02.2018-20.02.2018 - rozpoznano zastawka cewki tylnej w celu leczenia endoskopowego. Zastawkę nacięta.
19.09.2018-26.09.2018- centrum Pediatrii w Sosnowcu - niedobór wzrostu i masy ciała, niedożywienie w stopniu znacznym, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, stan po uogólnionym wewnatrzmacicznym,
11.12.2018-20.12.2018 - Centrum Pediatrii w Sosnowcu niedobór wzrostu i masy ciała, podejrzenie tubulopatii, opóźniony rozwój psychoruchowy,
20.12.2018-31.12.2018-zaburzenia wynikające z upośledzonej czynności cewek nerkowych;
02.08.2019-13.09.2019-skrajny niedobór wzrostu i ciała, zespół Fanconiego,
16.01.2020-23.01.2020- Gornoslaskie Centrum dziecka w Katowicach - oddział nefrologiczny - zespół Denta, niesklasyfikowana chromosomopatua, niedobór masy cisla i wzrostu, opóźniony rozwój psychoruchowy, podniebienie gotyckie, dysmorfia twarzy;
20.04.2020-27.04.2020- Gornoslaskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - oddział nefrologiczny - inne zaburzenia wynikające z upośledzonej czynności cewek nerkowych;
18.06.2020-29.06.2020 - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny w Katowicach - zespół Fanconiego, zespół Denta - selekcja genu, niezrównoważenie genomu w postaci delecji fragmentu krótkiego ramienia chromosomu, niedobór masy ciała i wzrostu, opóźniony rozwój psychoruchowy, dysmorfia twarzy;
17.11.2020-23.11.2020-Samodzielny Publiczny Szpital w Katowicach- zaburzenia przemian fosforu, magnezu, wapnia
22.10.2020 do grona podopiecznych Fundacji Bajtel - Mysłowice Pomagają dołączył 15 letni Marek, który nie mówi, nie chodzi, nie zgłasza potrzeb życiowych - natomiast cały czas walczy, uczęszcza na rehabilitacje oraz zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze.
U chłopaka rozpoznano zespół rzekomoopuszkowy , niedosłuch obustronny mieszany, porażenie nerwu wzroku, stopy końsko szpotawe, wnętrostwo oraz niedoczynność tarczycy.
Marek jest najmłodszym trojga rodzeństwa. Starsza dójka dzieci jest zdrowa. Dla rodziców to był potworny cios, gdy po narodzinach stwierdzono, że syn jest w krytycznym stanie. Trzy godziny po porodzie chłopczyk został przetransportowany do specjalistycznego szpitala. Pani Kasia, mama Marka następnego dnia po porodzie została wypisana do domu z zaleceniami odpoczywania i dbania o siebie. Rodzice Marka nie dostali żadnej pomocy psychologicznej, zostali z tym wszystkim sami. Lekarze poinformowali rodziców, że mogą oddać syna do hospicjum w Mysłowicach, bo syn będzie ,,roślinką" z czym oczywiście się nie zgodzili i kategorycznie odmówili tej propozycji. Rodzice codziennie jeździli do syna do szpitala, po czym około dwóch tygodni Pani Kasia przepłaciła ciężkim zakażeniem poporodowym. I tak zaczęła się przygoda Marka z pobytami w szpitalach. Praktycznie do 5 roku swojego życia Marek spędził na oddziałach szpitalnych, gdzie w domu rodzinnym czekało z utęsknieniem jego rodzeństwo. Dla rodziców był to bardzo ciężki okres, ponieważ ciężko było pogodzić wizyty w szpitalu i opiekę nad dwójką pozostałych dzieci w domu. Gdy po 5 roku u Marka choroba się unormowała, pani Kasia była szczęśliwa, choć jej szczęście nie trwało długo bo w 2014 roku rozstała się z mężem i została sama z trójką dzieci. Ojciec dzieci po rozstaniu wraz z swoją rodziną zaprzestał kontaktów z dziećmi. Brak jakiejkolwiek pomocy z jego strony. Pani Kasia borykała się z problemami sama, wywalczyła alimenty na syna choć w niskiej kwocie. Pani Kasia zdradziła nam swoje myśli , że mąż tak naprawdę nigdy nie zaakceptował myśli, że ma syna niepełnosprawnego" i wybrał drogę prostszą tzw. odejściem od rodziny.
Pani Kasia utrzymuje rodzinę z zasiłków, które pobiera, ponieważ nie może podjąć żadnej pracy z względu na stan zdrowia syna. Marek potrzebuje stałej opieki. Po ciężkich latach walki o przetrwanie i życie swojego dziecka los się do Pani Kasi uśmiechną i poznała wspaniałego mężczyznę, gdzie zaznała miłość i spokój oraz wsparcie. Pani Kasia jest pod wrażeniem, że nie biologiczny ojciec może być bardziej kochający niż ten co dał życie. Partner Pani Kasi uwielbia spędzać z Markiem czas. Marek jest jego oczkiem w głowie. Partner pracuje, lecz koszty życia utrzymania są tak wysokie, ze niestety nie stać nas na dużo rzeczy które Marek powinien mieć zapewnione.
Marek w dniu 10.11. 2020r. wylądował po raz kolejny w szpitalu z podejrzeniem niedrożności jelit, gdzie zrobił się zrost i skręciło się jelito i obumarło. Była konieczna operacja, gdzie wycięto sporą część jelita.
Na chwilę obecną Pani Kasia wraz z synem prosi o wsparcie w postaci cegiełki na zakup fotela specjalistycznego, krzesełka do siedzenia oraz wózka inwalidzkiego.
Mimo, że dopiero zaczął się nowy rok Marek dostał skierowanie do szpitala na oddział gastrologiczny w Katowicach - Ligota i zostanie wprowadzona specjalna dieta. Będą wykonywane badania pod kątem założenia pega czyli żywienia pozajelitowego. Pani Kasia wspomina, że Marek w wieku niemowlęcym już przez to przechodził, lecz niestety się nie sprawdziło.
Dzięki Waszemu wsparciu ostatnia zrzutka poszła błyskawicznie. Za uzbierane fundusze Fundacja Bajtel - Mysłowice Pomagaja zakupiła dla Marka łóżko rehabilitacyjne, materac, podkłady oraz inhalator.