Podopieczni

Romek – nasz dzielny wojownik Romek ma 8 lat i jest podopiecznym Fundacji Bajtel – Mysłowice Pomagają. To niezwykle dzielny chłopiec, który każdego dnia mierzy się z wieloma wyzwaniami zdrowotnymi, wymagającymi stałej opieki specjalistów oraz intensywnego leczenia. Chłopiec waży zaledwie 10 kilogramów – zmaga się z poważnym niedoborem masy ciała oraz wzrostu. Urodził się z duplikacją interstycjalną chromosomu, co wpłynęło na jego rozwój i stan zdrowia. Romek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce oraz globalne opóźnienie rozwoju. Zdiagnozowano u niego również padaczkę, zaburzony akt połykania, alergię na białko mleka krowiego, upośledzoną drożność nosa, szmer skurczowy nad sercem, cechy dysmorfii oraz słabo rozwinięte mięśnie. Dodatkowo Romek zmaga się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Ze względu na trudności z przyjmowaniem pokarmów wymaga specjalistycznej diety przemysłowej i ma założoną sondę nosowo-żołądkową, która umożliwia mu odpowiednie odżywianie. Chłopiec pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów – lekarzy, terapeutów i rehabilitantów. Codzienna walka o zdrowie i sprawność wymaga ogromnych nakładów pracy, systematycznej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu i leczenia. Pomóżmy wspólnymi siłami wesprzeć leczenie Romka. Każda forma wsparcia to realna pomoc w jego codziennej walce o lepsze jutro. Razem możemy dać mu szansę na rozwój i poprawę jakości życia.

Wojtuś - nasz mały bohater Wojtuś ma zaledwie 3 lata, a już każdego dnia toczy najtrudniejszą walkę – z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). To ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna, która stopniowo odbiera siłę mięśni, prowadząc do ich nieodwracalnego osłabienia. Mimo diagnozy, która zmieniła życie całej rodziny, Wojtuś nie przestaje się uśmiechać. Jest radosnym, ciekawym świata chłopcem. Uwielbia zabawę, bliskość najbliższych i każdą chwilę, w której może być po prostu dzieckiem. Jego uśmiech i determinacja są prawdziwą lekcją odwagi dla wszystkich wokół. Z czym zmaga się Wojtuś? Dystrofia mięśniowa Duchenne’a powoduje postępujące osłabienie mięśni. Choroba z każdym rokiem odbiera sprawność, a w późniejszych etapach wpływa także na pracę serca i układu oddechowego. Jedyną szansą na zatrzymanie postępu choroby jest bardzo kosztowne leczenie oraz specjalistyczna terapia. Koszt terapii genowej i niezbędnej opieki medycznej to aż 17 milionów złotych. Wojtuś jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Rodzina regularnie wyjeżdża na konsultacje i kontrole do Belgii, aby zapewnić mu dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia. Każdy wyjazd to ogromne wyzwanie organizacyjne i finansowe.

Stan zdrowia po przebytym udarze mózgu. Osoba leżąca, z poważnymi ograniczeniami ruchowymi, wymagająca całodobowej opieki i pomocy innych osób w codziennym funkcjonowaniu. Nie mogę wstać z łóżka ani samodzielnie zmienić pozycji. Całkowicie zależę od opiekuna przy każdej czynności fizycznej – obracanie w łóżku, podnoszenie, przenoszenie. Nie mogę samodzielnie korzystać z toalety ani umyć się – potrzebna jest całodobowa pomoc żony. Nie mogę samodzielnie jeść – wymagane karmienie lub pomoc przy podawaniu posiłków. Całkowicie unieruchomiony, nie mogę chodzić ani korzystać z balkonika/laski. Wymagana jest stała obecność opiekuna 24h/dobę, również w nocy. Nie mogę przygotować ani podać posiłku. Opieka żony jest konieczna przy każdym posiłku. Ze względu na całkowitą zależność od opiekuna, potrzebuję wsparcia psychicznego i społecznego – rozmowy, przypominanie o lekach, kontakt z lekarzami. Samodzielne podejmowanie decyzji w każdej sytuacji jest niemożliwe. Nie mogę sprzątać, prać ani dbać o higienę otoczenia. Wszystkie czynności dnia codziennego wymagają opieki 24h/dobę. Jestem całkowicie niesamodzielny. Wymagam opiekuna przy każdej czynności fizycznej, w domu i poza nim przez całą dobę. Bez wsparcia żony nie jestem w stanie funkcjonować ani zaspokoić podstawowych potrzeb życiowych. Potrzebuję stałego i całodobowego wsparcia.

Poznajcie Marcelinę – dzielną wojowniczkę w świecie ciszy i barier Marcelina to radosna dziewczynka, która każdego dnia wkłada ogromny wysiłek w to, co dla innych dzieci jest naturalne. U Marcelinki zdiagnozowano niepełnosprawność sprzężoną: autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Z czym mierzy się Marcelina? Diagnoza to tylko słowa na papierze, ale za nimi kryje się codzienna walka o samodzielność. Marcelinka ma trudności z: * Komunikacją i mową: Jej rozwój mowy jest opóźniony, przez co trudno jej wyrazić swoje potrzeby i emocje. Często używa własnych słów (neologizmów), a zrozumienie złożonych poleceń jest dla niej wyzwaniem. * Sferą społeczną: Marcelinka chce nawiązywać relacje, ale nie zawsze wie, jak to zrobić. Potrzebuje wsparcia w nauce reguł panujących w grupie i radzeniu sobie z emocjami. * Sprawnością ruchową i manualną: Ma obniżone napięcie mięśniowe i trudności z precyzyjnymi czynnościami, takimi jak rysowanie czy zapinanie guzików. Wymaga też pomocy przy podstawowych czynnościach samoobsługowych. * Nauką: Marcelina ma nieharmonijny profil rozwoju – znacznie lepiej radzi sobie z zadaniami niewerbalnymi, podczas gdy myślenie logiczne i matematyczne sprawia jej dużą trudność. Jaka jest Marcelinka? Mimo tych barier, to dziewczynka o wielkim sercu. Bardzo chętnie uczestniczy w zabawach ruchowych, kocha taniec i ma świetne poczucie rytmu. Jest dzieckiem, które potrafi cieszyć się z małych sukcesów, o ile stworzy się jej bezpieczne i przewidywalne otoczenie. Czego potrzebuje? Aby Marcelina mogła w pełni wykorzystać swój potencjał i w przyszłości stać się jak najbardziej samodzielna, niezbędna jest wielospecjalistyczna terapia i stała opieka. Zebrane środki chcielibyśmy przeznaczyć na: * Intensywną rehabilitację i zajęcia rewalidacyjne. * Terapię logopedyczną, która pomoże jej "odnaleźć głos". * Trening Umiejętności Społecznych (TUS), by mogła lepiej funkcjonować wśród rówieśników. * Wsparcie integracji sensorycznej oraz terapię wspomagającą rozwój funkcji poznawczych. Każda pomoc to dla Marcelinki krok w stronę lepszego jutra i szansa na pokonanie muru, jaki postawił przed nią los. Dziękujemy za każde wsparcie!